Tabellarische Historie der Vaskulitis-Selbsthilfegruppe München

Juni 2000 Nach mehrjährigen gesundheitlichen Problemen unklarer Herkunft und vergeblicher Hinzuziehung einer Reihe von Fachärzten wird bei einem Patienten aus dem Münchner Großraum von einer niedergelassenen Rheumatologin der später im Krankenhaus bestätigte Verdacht auf Vaskulitis geäußert.

Oktober 2000 Der Patient besucht nach Recherchen im Internet zusammen mit über 100 weiteren Patienten und Angehörigen aus ganz Deutschland eine ganztägige Patienten-Informationsveranstaltung zum Thema Vaskulitis in der Rheuma-Klinik Bad Bramstedt, Schleswig-Holstein.

November 2000 Während der Therapie seiner Vaskulitis mittels Immunadsorption (eine Art Blutwäsche) im Krankenhaus München-Bogenhausen erfährt der Patient von dem ihm dort behandelnden Oberarzt, Herrn Dr. Mogk, dass im Oktober 2000 ein Vaskulitis-Informationstag auch in diesem Krankenhaus stattgefunden hat.

Der Patient klagt über die lange, erst zuletzt erfolgreiche Suche nach einem für seine Beschwerden kompetenten Arzt und über das Fehlen ausreichender Aufklärung bzw. über das Fehlen von Hinweisen auf bereits bestehende Aufklärungsmöglichkeiten für Patienten mit derartigen Beschwerden im Münchner Raum. Daraufhin beschließen er und Herr Dr. Mogk spontan, die Gründung einer Vaskulitis-Selbsthilfegruppe in München ins Auge zu fassen.

22.03.2001 Nachdem Herr Dr. Mogk sechs weitere von ihm behandelte Vaskulitis-Patienten, die noch nichts voneinander gewusst hatten, auf die geplante Selbsthilfegruppe angesprochen hat, kommt es zur Gründungsveranstaltung" der Selbsthilfegruppe in einem Raum des Bogenhausener Krankenhauses.

Zu diesem Termin ist auch die Initiatorin und Leiterin einer bereits bestehenden Selbsthilfegruppe für eine andere Erkrankung (Lupus-Gruppe) eingeladen, die über ihre Erfahrungen bei Gründung und Fortbestand ihrer Gruppe berichtet und wichtige Ratschläge gibt.

Die Treffen finden ab jetzt regelmäßig jeden zweiten Dienstag im Monat um 19.00 Uhr statt.

Herr Dr. Mogk nimmt an den Treffen als ärztlicher Berater teil. Für die nächsten Treffen setzen sich die Gruppenmitglieder die Aufgabe, sich gegenseitig mit ihren Krankengeschichten näher kennenzulernen und Klarheit über die Ziele der Selbsthilfegruppe und über die weitere Vorgehensweise zu gewinnen.

Mai 2001 Die Gruppe organisiert durch die freundliche Zustimmung des dortigen Pfarrers einen Raum für die monatlichen Gruppentreffen im Gemeindehaus der Pfarrei St. Rita in der Daphnestr. 27 in München. Erstes Zusammentreffen in der neuen „Heimat" der Gruppe.

Nachdem sich die Gruppenmitglieder inzwischen näher kennen, wird als Struktur für den zukünftigen Ablauf der Treffen festgelegt, dass jeweils nach einem Arztvortrag von einer guten Stunde die Gruppenmitglieder mindestens eine halbe Stunde zum Austausch von Erfahrungen und aktuellen Problemen nutzen.

Herr Dr. Mogk, der die Gründung der Gruppe maßgeblich mit veranlasst hat, erklärt sich zur Freude der Gruppe bereit, unsere Gruppe auch in Zukunft von ärztlicher Seite zu beraten und zu begleiten. Ab jetzt hält Herr Dr. Mogk bei jedem unserer Treffen einen längeren Vortrag mit an die Wand projizierte Übersichten und Bildern zum Thema Vaskulitis und vermehrt somit zunehmend unserer Kenntnisse von dieser Krankheit.

Juni 2001 Die Gruppe hat ihre selbst erstellte und gepflegte Web-Seite, die uns auch im Internet repräsentiert. Wir hoffen, damit weitere Vaskulitis-Patienten zu erreichen und auf uns aufmerksam zu machen.

August 2001 Sommerfest

November 2001 Die Gruppe erstellt ein Faltblatt mit Informationen zu unserer Gruppe, das an Münchner Krankenhäuser geschickt und dort an geeigneten Stellen angeschlagen wird.

01.12.2001 Durch das Glück, Kontakt zu einem auch journalistisch tätigen jungen Arzt zu bekommen, gelingt es, dass im Münchner Merkur ein längerer Zeitungsartikel zum Thema Vaskulitis erscheint, der auch auf unsere Selbsthilfegruppe hinweist. Die Resonanz ist groß, zum nächsten Treffen erscheint auch eine Hand voll neuer Gruppenmitglieder.

11.12.2001 Ein Hinweis auf unser monatliches Treffen erscheint im Service-Teil der Süddeutschen Zeitung.

Dezember 2001 Weihnachtsfeier

Mai 2002 Zu unserem ersten Gastvortrag können wir Herrn Oberarzt Dr. Stein vom Krankenhaus Bogenhausen zum Thema Osteoporose gewinnen.

Juli 2002 Es stellt sich die Frage nach der zukünftigen Struktur der mittlerweile auf etwa 20 Mitglieder angewachsenen Gruppe. Die Gruppe schließt sich als Diagnosegruppe Vaskulitis an die Arbeitsgemeinschaft München der Deutschen Rheuma-Liga München, Landesverband Bayern e.V., an.

August 2002 Sommerfest

20.10.2002 Die Selbsthilfegruppe organisiert unter maßgeblichem Engagement von Herrn Dr. Mogk einen ganztägigen „Vaskulitis-Patienten-Tag" im Krankenhaus München-Bogenhausen, bei dem neben vier ärztlichen Vorträgen mit anschließender Diskussion auch unsere Selbsthilfegruppe und drei Patienten mit Erfahrungsberichten zu Wort kommen. Die Veranstaltung stößt auf große Resonanz bei über 60 Patienten und Angehörigen sowohl aus dem Großraum München und anderen Teilen Bayerns, als auch aus weiteren Regionen in ganz Deutschland.

Wolfgang Kurz, 25.10.2002